Jankowski żurek pełen smaku  
     
Polski wkład w zwycięstwo  
     
Spotkanie ze świętym Mikołajem  
     
Opublikowano: 2012-09-04

Miopatia Mitochondrialna - “Gdy jesteśmy razem, jest nam łatwiej...”


Gdy jesteśmy razem, jest nam łatwiej... - wielokrotnie podkreślali rodzice dzieci chorych na Miopatię Mitochondrialną, Zespół Leigha, którzy 31 sierpnia 2012 r. przyjechali do Wieliczki na czwarty już zjazd środowisk dzieci chorych na tę ultra rzadką, nieuleczalną chorobę. W Polsce na Zespół Leigha choruje ok. 11 osób w tym Ola Kuc z Gminy Wieliczka.

Jej mama - Jolanta Kuc jest inicjatorką zjazdu, jak również założycielką Stowarzyszenia “Mali Bohaterowie”, skupiającego rodziny dzieci chorych na tę genetyczną chorobę. Na co dzień, w swoich środowiskach, rodziny te są odosobnione, samotnie zmagają się z nieuleczalną choroby. Odbywający się od czterech lat zjazd w Wieliczce - zgodnie z zamysłem pomysłodawczyni - pozwala im spotkać się wspólnie, wymienić doświadczeniami w trudnej walce z chorobą, uzyskać konsultacje lekarskie od specjalistów w tej dziedzinie, a przede wszystkim nieco odpocząć. Honorowy patronat nad Zjazdem objęła Małożonka Prezydenta RP Anna Komorowska.


(fot. T.Warczak)  

W piątek, 31 sierpnia, w pierwszym dniu zjazdu, odbyła się międzynarodowa konferencję: “Zespół Leigha – ultra rzadka choroba mitochondrialna” z udziałem specjalistów z Polski i za granicy. Dr Matthewu Klein z USA, mówił o nowym leku EPI743, który ma pomóc dzieciom chorym na Zespół Leigha. Lek ten poddany został już pierwszym próbom i przyniósł pozytywne skutki w leczeniu Zespołu Leigha. Jedynym ośrodkiem w Europie gdzie lek ten podaje się pacjentom, jest Szpital Dziecięcy Bambino Gesu we Włoszech. Na konferencji w Wieliczce byli także obecni specjaliści z włoskiej klinki, w tym: doktor Diego Martinelli i doktor Rita Wietrzykowska Sforza. Na eksperymentalne leczenie nowym lekiem zdecydowała się również Jolanta Kuc, która wraz z córką od ponad roku regularnie udaje się do włoskiej kliniki na przyjęcie leku przez Olę. Na konferencji nie mogło też zabraknąć osoby wyjątkowo zaangażowanej w polskim świcie medycznym, w walce z chorobami ultra rzadkimi - prof. dr hab. n. med. Ewy Pronickiej z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Oprócz Pani Profesor z warszawskiego Centrum obecni byli także: dr n. med. Katarzyna Iwanicka-Pronicka oraz dr n. med. Dariusz Rokicki.
Wszystkie informacje przekazane przez specjalistów na temat nowego leku, były niezwykle cenne dla przybyłych rodzin, bowiem dały im nadzieję na poprawę zdrowia a tym samym kondycji życiowej ich dzieci.


(fot. T. Warczak)  


Gościem szczególnym piątkowej konferencji, był ks. Kardynał Stanisław Dziwisz, Metropolita Krakowski, który na zaproszenie burmistrza Wieliczki oraz Jolanty Kuc wraz z Olą, przyjechał do Wieliczki, by pobłogosławić chore dzieci. - Widać jak wiele siły i radości dają Wam dzieci. Przychodząc tu do Was od razu wyczuwa się ogromne ciepło, ogromną miłość w Waszych wzajemnych relacjach. - zwrócił się do rodziców Ksiądz Kardynał i życzył im, by nie ustawali w walce o życie swoich dzieci.

1 września, drugi dzień zjazdu, był czasem na indywidualne konsultacje z lekarzami. Natomiast po obiedzie, jako niespodzianka dla uczestników zjazdu, wystąpił zespół dziecięcy Elita Dance z Krakowa – finaliści programu Mam Talent. Pierwszy taniec dzieci wykonały wraz z Olą Kuc a na zakończenie zaprosiły wszystkie dzieci obecne na sali do wspólnego zdjęcia.

Przez cały okres trwania zjazdu w opiece nad dziećmi pomagali wolontariusze z Młodzieżowego Koła Wolontariatu w Wieliczce.


Miopatia Mitochondrialna, Zespół Leigha
to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w wieku niemowlęcym i dzieciństwie. Zespół Leigha, czyli encelopatia martwicza to zaburzenie procesów oddychania komórkowego, które prowadzi do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem. Zjazd organizowany jest celem umożliwienia zarówno środowisku rodzin, jak również lekarzom opiekującym się na co dzień pacjentami z tym schorzeniem zapoznanie się z najnowszymi informacjami dotyczącymi walki z tą rzadką i słabo zbadaną chorobą. Prelekcje i konsultacje indywidualne prowadzone będą przez międzynarodowych specjalistów w dziedzinie chorób metabolicznych – m.in. prof. Ewę Pronicką (Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie), dr Guy Miller (Edison Pharmaceuticals.Inc USA), dott. Diego Martinelli (Szpital Dziecięcy Bambino Gesu, Włochy).















 









Event otwarcia Klubu ONA Wieliczka  
Data: 19 października 2014 r.
Lokalizacja: Wieliczka

Założycielki Klubu ONA Wieliczka, Centrum Kultury i Turystyki w Wieliczce oraz Kampus Wielicki serdecznie zapraszają mieszkańców Powiatu Wielickiego wraz ze swoimi rodzinami na event otwarcia Klubu ONA Wieliczka pod patronatem dziennikarki Agaty Młynarskiej.
Event otwarcia Klubu ONA Wieliczka
Koncert Jubileuszowy Dziewczęcego Chóru „ZIARENKO”  
Data: 20 września 2014 r.
Lokalizacja: Wieliczka

Centrum Kultury i Turystyki serdecznie zaprasza na koncert za okazji 20-lecia działalności DZIEWCZĘCEGO CHÓRU „ZIARENKO”. W wyjątkowym składzie, w wyjątkowym aranżu i w wyjątkowym programie zaprezentują się nie tylko Jubilatki, ale również ich wspaniali goście. 20 września o godz. 19.00 na scenie w Centrum Edukacyjno-Rekreacyjnym SOLNE MIASTO, wstęp wolny.
Koncert Jubileuszowy Dziewczęcego Chóru „ZIARENKO”