.


ferie kampus



Opublikowano: 2020-01-20

8 milionów złotych za życie Marysi Miąsko. Trwa zbiórka i walka z czasem.



Marysia Miąsko z gminy Raciechowice (powiat myślenicki) potrzebuje naszej pomocy! Kiedy miała kilka miesięcy zdiagnozowano u niej Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA).


Rodzice rozpoczęli walkę o życie swojego dziecka. Dla Marysi jest wciąż szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.

By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia.

W serwisie siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na lek ratujący życie dziecka. Już udało zebrać się ponad milion złotych. Brakuje jeszcze 7 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok!

Szczegóły na temat choroby dziecka oraz możliwość przekazania dowolnej kwoty znajdziemy w serwisie siepomaga.pl - kliknij tutaj!

Natomiast na Facebooku możemy śledzić losy dziecka -
kliknij lub wziąć udział w licytacjach na rzecz Marysi Miąsko - kliknij.





   









Kabaret Paranienormalni w Wieliczce  
Data: 1.02.2025
Lokalizacja: Wieliczka

Czy jesteście gotowi na prawdziwy spektakl komedii, który rozbroi Wasze troski i zostawi jedynie śmiech? Paranienormalni zapraszają na Ostre Cięcie – program, który odcina wszystko, co nudne, i zszywa Wasze serca radością!
Kabaret Paranienormalni w Wieliczce
Koncert Noworoczny 2025 w Kopalni Soli  
Data: 4 i 5 stycznia 2025
Lokalizacja: Kopalnia Soli

Noworoczne spotkania z muzyką są w kopalni wieloletnią tradycją. Wzorowane na wiedeńskiej klasyce przyciągają tłumy melomanów, ale też osoby, które dopiero odkrywają świat opery i operetki
Koncert Noworoczny 2025 w Kopalni Soli