.




Opublikowano: 2020-01-20

8 milionów złotych za życie Marysi Miąsko. Trwa zbiórka i walka z czasem.



Marysia Miąsko z gminy Raciechowice (powiat myślenicki) potrzebuje naszej pomocy! Kiedy miała kilka miesięcy zdiagnozowano u niej Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA).


Rodzice rozpoczęli walkę o życie swojego dziecka. Dla Marysi jest wciąż szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.

By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia.

W serwisie siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na lek ratujący życie dziecka. Już udało zebrać się ponad milion złotych. Brakuje jeszcze 7 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok!

Szczegóły na temat choroby dziecka oraz możliwość przekazania dowolnej kwoty znajdziemy w serwisie siepomaga.pl - kliknij tutaj!

Natomiast na Facebooku możemy śledzić losy dziecka -
kliknij lub wziąć udział w licytacjach na rzecz Marysi Miąsko - kliknij.





   









35 lat Orkiestry Dętej Podstolice  
Data: 25.09.2022
Lokalizacja: Wieliczka

25 września w hali sportowej Solnego Miasta odbędzie się koncert jubileuszowy Orkiestry Dętej „Podstolice”, podsumowujący 35 lat działalności orkiestry.
35 lat Orkiestry Dętej Podstolice
Wehikuł Czasu 2022  
Data: 18.09.2022
Lokalizacja: Wieliczka

18 września Mediateka-Biblioteka Miejska w Wieliczce zaprasza na kolejną, trzecią już edycję „Dnia z Historią Średniowiecza – Wehikuł Czasu”. Tym razem przybliżymy historię schyłku średniowiecza, jakim był wiek XV.
Wehikuł Czasu 2022